El celular en el Tratamiento de enfermedades: Diabetes Tipo 1
WAYKA.
GERARDO:
Al teléfono Natalia Rojas, madre de Gerardo, narra aquel verano de 2018, cuando el mayor de sus hijos fue trasladado de emergencia al Hospital de Collique en Comas:
–Él tenía 360.–¿360?–Sí, tenía la glucosa con 360, deshidratación y estaba iniciando un coma.
Gerardo tenía un cuadro de hiperglucemia. Su nivel de glucosa en la sangre había subido hasta cuatro veces más de lo normal. El rango normal fluctúa de 70 a 100. Si excede hasta los 125, se considera sospecha de diabetes, y si sobrepasa esa cifra; es una persona que sufre diabetes.
Pero el pancreas de Gerardo no producía una hormona suficiente insulina, y sin ese regulador de azúcar, hay riesgo de muerte. Este esquema es lo que se conoce como diabetes tipo 1, y las personas que lo tienen, necesitan proveerse de una insulina artificial siempre. Hasta ahora la ciencia no puede explicar cómo es que el organismo se ataca a sí mismo, destruyendo unas células que nos ayudan a controlar el azúcar.
Horas antes de llegar al Hospital, Gerardo vivía en un constante sueño, cansancio, mucha sed y episodios de irritabilidad. Sus padres lo habían traído a Lima desde Abancay (Apurímac).
En Perú hay más información de diabetes tipo 2. Un estudio realizado en el 2018 por CRONICAS (Centro de Excelencia en Enfermedades Crónicas) de la Universidad Peruana Cayetano Heredia cita que no existe información precisa sobre cuántas personas mueren con diabetes tipo 1. Se tiene que en el 2017 se reportaron 503 casos de personas de 0 a 19 años con esta enfermedad autoinmune, pero habría cerca de 8 000 pacientes entre niños y adultos, según Jessica Zafra, Coordinadora del Estudio ACCISS que tiene como objetivo mejorar el acceso a insulina.
A partir de la Modificación de la Ley General de Protección a las Personas con Diabetes (Ley N° 30867) en el 2018, el Ministerio de Salud trabaja en la Elaboración de una Guía de Práctica Clínica para el Diagnóstico y Tratamiento de la diabetes tipo 1.
Para los menores de 18 años, el único lugar que cuenta con un Programa Integral es el Instituto Nacional de Salud del Niño. En el INSN el paciente recibe la atención de un Médico Endocrinólogo, un Nutricionista, un Psicólogo, insulinas, glucómetro –un aparato de uso personal para medir la cantidad de azúcar– tiras reactivas, charlas, y otros.
Jorge Calderón, Endocrinólogo y Presidente de la Asociación de Diabetes del Perú, asegura que en el Hospital del Niño el paciente “está bien coberturado”, al menos dentro de lo necesario.
Briana:
Briana tiene 9 años de edad y también es paciente de Diabetes Tipo 1. Su enfermedad se diagnosticó el año pasado.
En la sala de su casa, Cecilia Gallo, la madre de Briana es una experta con todos los tipos de insulinas; la vial (en ampollas), las de presentación en lapiceras, agujas, glucómetros, tiras reactivas, un sensor y hasta un aplicativo que tiene en su celular para controlar la glucosa de Briana.
La madre de Briana tiene una aplicación en su celular que le indica, cada cierto tiempo, el nivel de glucosa de Briana. Es un transmisor que le costó como US$ 200 por internet, y se descarga en el celular.
Cecilia cuenta que ha logrado reemplazar los hincones del glucómetro con el sensor. Un aparato pequeño, redondo, parecido a un pop sujetador pegado al brazo derecho de Briana. El sensor puede costar alrededor de US$ 70. Su medida es cercana al glucómetro, y mejora el tratamiento evitando el dolor.
Cecilia aprendió de sensores, transmisores y hasta de bombas de insulina a través del internet, Grupos de Apoyo para Padres y Pacientes con diabetes.
–A mí cuando me dijeron tienes que aprender a contar carbohidratos, yo dije ¿cómo voy hacer eso?, pero lo hice.
Jorge Calderón afirma que las personas con este tipo de diabetes deben aplicarse insulina, por lo menos, tres veces al día. Otros pacientes como Briana pueden llevar un control más constante y riguroso, de acuerdo a su economía y la atención que le brinden al tratamiento.
Los pacientes con diabetes tipo 1 pueden comer diversos alimentos, pero no en exceso. Además, resulta mejor si aprenden a contar los carbohidratos que consumen. Calderón explica que, si el paciente tiene una glucosa alta, debe corregirla aplicando unidades de insulina, pero sin que esto lo lleve a una hipoglucemia (niveles bajos de azúcar en sangre). Lo recomendable dice Calderón es mantener un equilibrio porque a la larga esos picos altos y bajos de azúcar deterioran los órganos, generan convulsiones y hasta la muerte.
Cecilia días después de la entrevista me escribe al Whatsapp: “Estamos sin insumos en el hospital, me han dicho que esto les pasa todos los fines de año”. Así como a ella, otros padres también reciben los medicamentos e insumos incompletos. Incluso la medicación más básicos, como insulinas NPH y las análogas se reparten en el Hospital del Niño.
Aún, así, los padres de los niños con diabetes tipo 1 hacen lo posible por completar el tratamiento con los medicamentos e insumos que no les entregan. El gasto promedio mensual de un paciente para cubrir la totalidad de insulina varía entre S/ 300 a S/ 500. Es decir, casi la mitad de un Salario Mínimo en Perú.
JORDI:
Jordi proviene de una familia modesta, su madre limpia casas para pagar su tratamiento desde hace diez años. Jordi fue diagnosticado con Diabetes Tipo 1 cuando tenía 3 años de edad. Y se queja de que en su colegio, los profesores y directores están desinformados de su enfermedad y no pueden socorrerlo ante una eventualidad.
–Algunos doctores no tienen paciencia con nosotros, porque a veces te dicen “quieres a tu niño o quieres trabajar”. No se ponen a pensar de dónde va salir el dinero.
Gerardo, Briana y Jordi en unos cinco años a más, tendrán que asistir a otros hospitales, sin un programa integral, con menos medicinas por si tienen suerte, y el desconocimiento de muchos sobre su existencia. Las políticas estatales los olvida porque son “minoría”.
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